Non ce l’ha fatta Leonardo, il bambino di Forio d’Ischia affetto da SMA, la rara malattia neuromuscolare infantile, i cui genitori si battevano per ottenere le cure non concesse dalle autorita’ sanitarie italiane.
A dare la notizia della scomparsa del bimbo sono stati i genitori, attraverso il profilo social creato per la battaglia che stavano portando avanti per assicurare al figlio ed ai bambini italiani i farmaci: “Ieri il nostro smagliante Leoncino e’ diventato il nostro angelo”, hanno scritto Franco e Francesca aggiungendo che hanno dato il consenso per l’espianto degli organi.
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Nelle scorse settimane il sindaco di Forio e presidente Ancim Del Deo aveva chiesto al ministero della Salute di rimuovere le limitazioni alla terapia genica della SMA effettuata con un farmaco, lo Zolgensma, dal costo di 2 milioni di euro e concesso dal servizio sanitario nazionale ai bambini che non superassero i 6 mesi di vita o i 13,5 chili di peso, poiche’ oltre tali limiti non vi erano ancora conferme dell’efficacia della cura. Proprio ieri l’AIFA aveva annunciato l’autorizzazione all’utilizzo dello Zolgensma per i bambini fino a 21 chilogrammi di peso.
In breve
"Ieri il nostro smagliante Leoncino e' diventato il nostro angelo", hanno scritto Franco e Francesca che hanno dato l'autorizzazione all'espianto
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- Proprio ieri l'AIFA aveva annunciato l'autorizzazione all'utilizzo dello Zolgensma per i bambini fino a 21 chilogrammi di peso.
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