Napoli– «Il mio corpo è una prigione da cui non posso uscire. La libertà personale è un diritto inalienabile, chiedo solo che mi sia riconosciuto». È l’appello disperato di “Irene” (nome di fantasia), una donna di 72 anni residente nella provincia di Napoli, affetta da Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) dal 2020. Completamente paralizzata, nutrita artificialmente e attaccata a un respiratore, la donna ha ottenuto da ben otto mesi il via libera medico per accedere al suicidio assistito. Eppure, la sua richiesta è bloccata in un limbo burocratico interregionale: la strumentazione hi-tech che le permetterebbe di scatenare l’infusione letale è ferma in Toscana.
La denuncia arriva dall’Associazione Luca Coscioni, che sta seguendo il caso dal punto di vista legale. La vicenda di Irene porta alla luce un clamoroso cortocircuito amministrativo tra la ASL Napoli 3 Sud e l’AUSL Toscana Nord Ovest, proprio nei giorni in cui il Presidente del CNR, Andrea Lenzi, ha sollevato dubbi in Senato sulla reale disponibilità di strumenti per l’autosomministrazione dei farmaci per il fine vita.
Il precedente e lo stallo del collaudo
Per Irene, immobile dal collo in giù, l’unica via per esercitare il proprio diritto è l’utilizzo del puntatore oculare (lo stesso computer con cui comunica). Questo sistema deve essere interfacciato a un programma specifico – sviluppato dal CNR su ordine dei giudici – capace di attivare la pompa infusionale dello sostanza letale attraverso il solo movimento degli occhi. Si tratta della medesima tecnologia già impiegata con successo nel marzo scorso da “Libera”, la paziente toscana affetta da sclerosi multipla.
L’azienda sanitaria campana ha chiesto da mesi il trasferimento del software e della strumentazione, ma l’AUSL Toscana ha frenato la procedura, ritenendo necessario un nuovo collaudo per poter cedere il programma ad altre strutture. Un passaggio che l’Associazione Coscioni giudica un inutile duplicato, forte anche di un parere dell’Avvocatura dello Stato che definiva i nuovi collaudi ministeriali come «raccomandatori e non vincolanti». Nel frattempo, sono passati quattordici mesi dalla prima domanda di Irene.
La corsa contro il tempo
Ogni giorno che passa toglie a Irene l’unica autonomia che le è rimasta. «Io sto peggiorando – racconta la donna – e anche gli occhi mi stanno abbandonando, rendendomi difficile l’uso del puntatore. Voglio andarmene serenamente, a casa mia, guardando mio marito e mia figlia».
Se gli occhi dovessero cedere prima dell’arrivo del software, Irene perderebbe definitivamente la possibilità di attivare il macchinario da sola, restando esclusa dai criteri della sentenza “Cappato-Dj Fabo” della Corte Costituzionale.
La diffida legale: pronti a ricorrere al giudice
«La tecnologia esiste ed è già stata testata, non serve un nuovo dispositivo ma solo la taratura del puntatore sulle condizioni cliniche di Irene», spiega Filomena Gallo, segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni e coordinatrice del collegio legale della donna. «Medici e tecnici che hanno seguito il caso in Toscana sono già pronti a collaborare. Se ci saranno ulteriori ritardi, saremo costretti a rivolgerci al tribunale per ordinare all’ASL toscana il rilascio immediato dello strumento. È un paradosso: mentre si discute della mancanza di mezzi, la tecnologia c’è ma resta ostaggio della burocrazia».
Mi pare una storia triste e complicata, ma non capisso come la burocrazia possafermare un apparechhio gia testato. L’ASL non hanna fatto i passagg,i e il softwere è fermo, gli occhi di lei sta ancor peggiorrono. Sperro che si trovino soluzion subito, senza altri ritardi,perchè è urgente.