Roma. “Le Mici (Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali) sono patologie caratterizzate da un’infiammazione cronica della parete intestinale che provoca diarrea, dolore, debolezza e perdita di peso. Queste patologie colpiscono in Italia oltre 250mila persone, con un’incidenza in costante aumento, e hanno un esordio soprattutto in età giovanile, tra i 15 e i 40 anni.
I pazienti con Mici possono soffrire di stati di infiammazione anche in altre parti del corpo quali articolazioni, cute e occhio, e in circa la metà dei casi la malattia ha un andamento medio-grave che incide fortemente sulla vita quotidiana”.
Lo ha fatto sapere il professor Alessandro Armuzzi, responsabile Uo Ibd dell’Istituto Clinico Humanitas di Rozzano e ordinario di Gastroenterologia presso la Humanitas University, intervenendo oggi a Roma alla presentazione della seconda edizione di ‘Voci di pancia’, la campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di Amici Italia, Ig-Ibd (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) ed Ifcca (International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association).
L’iniziativa nasce con l’obiettivo di dare “risposte concrete” alle necessità dei pazienti che convivono con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale. “Prime fra tutte- hanno fatto sapere- quelle che riguardano la sessualità e la possibilità di diventare genitori, ma anche quelle che nascono fra i banchi di scuola o nei luoghi di lavoro, o ancora nei momenti di socialità e convivialità”.
La campagna, in particolare, raccoglie il lavoro di ascolto delle emozioni dei pazienti svolto durante la prima edizione e le elabora in azioni, così da “coinvolgere anche le istituzioni e spingerle a impegnarsi per migliorare la gestione della malattia e la qualità di vita dei pazienti”.
Questi, in particolare, i pilastri su cui si fonda ‘Voci di pancia’: il ‘Manifesto delle Azioni’, che identifica tre sfere di interesse e per ognuna fa una proposta concreta; sul fronte dello studio/lavoro l’introduzione di incentivi fiscali o sgravi contributivi per le aziende che offrono opzioni di lavoro flessibile ai dipendenti affetti da Mici e riconoscimento della disabilità (Legge 104) e l’istituzione di corsi di formazione specifici per il personale docente nelle scuole/università.
Nell’ambito della sessualità/genitorialità, ancora, la creazione di percorsi formativi per medici e personale sanitario su come affrontare in modo empatico il tema della sessualità e supportare attivamente i pazienti con Mici. Infine, per quanto riguarda la convivialità e la nutrizione, la realizzazione di Linee guida nutrizionali da parte del ministero della Salute che aiutino a identificare cibi e opzioni alimentari ideali durante le diverse fasi della patologia.
“Le Mici non si vedono e, proprio perché invisibili, spesso non vengono capite- ha detto Salvo Leone, direttore generale di AMICI Italia e Chairman della Ifcca- Ma dietro a ogni paziente c’è una battaglia silenziosa, fatta di dolore, urgenza, stanchezza, solitudine che spesso colpisce non solo la persona ma tutto il nucleo familiare.
Oggi vogliamo rompere questo silenzio. Non è solo una questione medica: è una questione di diritti, di dignità, di qualità della vita. Con il ‘Manifesto delle Azioni’ chiediamo un cambiamento reale, concreto, che parta dalle Istituzioni e arrivi nella vita di tutti i giorni. E ci rivolgiamo anche ai pazienti: non siete soli, non dovete vergognarvi. La vostra voce conta. ‘Voci di Pancia’ è proprio .
Colite Ulcerosa e Malattia di Crohn, intanto, sono le due Mici più La Cu coinvolge il colon e causa lo sviluppo di ulcere della mucosa, lo strato più superficiale della parete intestinale, provocando sintomi debilitanti come dolore addominale, urgenza evacuativa, sanguinamento rettale e affaticamento cronico, compromettendo gravemente la qualità della vita dei pazienti- ha spiegato il professor Massimo Claudio Fantini, segretario generale di Ig-Ibd, ordinario di Gastroenterologia presso l’Università degli Studi di Cagliari e direttore della Struttura Complessa di Gastroenterologia dell’Aou di Cagliari- Nella malattia di Crohn invece l’infiammazione coinvolge tutto lo spessore della parete intestinale e provoca la formazione di ferite profonde, provocando diarrea e dolore più frequentemente nella parte inferiore destra dell’addome.
Per i sintomi che le caratterizzano, le Mici non hanno solo un impatto fisico- ha concluso- ma generano un peso psicologico e sociale significativo, troppo spesso sottovalutato”.
Infine, Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs e Patient Access Italy Hub di Lilly, ha Il nostro impegno è quello di migliorare la vita delle persone, non solo grazie all’innovazione farmacologica. La campagna ‘Voci di Pancia’ è un esempio di come interpretiamo questo ruolo: essere al fianco dei pazienti e delle Società scientifiche per ascoltare e raccogliere le loro necessità e, insieme, provare a costruire un mondo migliore.
Le MICI sono patologie spesso invisibili ma con un impatto molto importante sulla vita di chi ne è colpito. Vogliamo aiutare le persone e le loro famiglie ad alleggerire il carico di queste patologie nel quotidiano”.
