Roma – Ne sono affette 53mila persone in Italia, con una stimata in 8,9 casi per 10mila abitanti. La Malattia Oculare Tiroidea (Thyroid Eye Disease – TED) è una patologia autoimmune complessa “poco definita e conosciuta” all’interno della comunità medica, che colpisce in modo prevalente le donne e può manifestarsi ancora in concomitanza o indipendentemente dalle disfunzioni tiroidee.
Le pazienti oi pazienti con un grado moderato-severo sono circa il 33%, secondo i dati di letteratura, mentre il 2% ha un grado talmente severo da essere a rischio di perdita della vista.
Negli ultimi cinque anni la ricerca in ambito sanitario, in generale, ha avuto un’accelerazione in termini di innovazione e anche la TED, secondo gli esperti, è destinata a subito una “significativa implementazione” nel prossimo futuro.
Nonostante questo, resta ancora una “scarsa conoscenza” su questa patologia, che avrebbe necessità di un approccio “maggiormente multidisciplinare”. Se n’è discusso a Roma in occasione di un evento organizzato da Motore Sanità a Palazzo Baldissimi.
Diversi gli esperti presenti, che si sono confrontati in particolare sulla gestione della patologia nel Lazio, tra cui il presidente dell’Associazione Italiana dei Medici Oculisti (AIMO), la dottoressa Alessandra Balestrazzi , il dott. Francesco Quaranta Leoni, responsabile scientifico di AIMO per la Chirurgia Oftalmoplastica, e il professore Gustavo Savino, direttore del dipartimento UO Oncologia Oculare e Ambulatorio di Oftalmopatia Tiroidea del Policlinico Gemelli di Roma.
“Si è parlato della problematica della TED nel Lazio- ha fatto sapere Quaranta Leoni nel corso di una intervista rilasciata alla Direzione – quindi di aumentare la consapevolezza su questa patologia e di creare dei centri nei quali possono convergere i pazienti che sono gestiti da esperti, con capacità cliniche e chirurgiche avanzate, che possono lavorare con gli endocrinologi ed eventualmente con specialisti per ottimizzare le prestazioni offerte al paziente.
Ora siamo in attesa dell’approvazione di nuovi farmaci in grado di cambiare lo scenario nel trattamento di questi pazienti, medicinali peraltro già approvati negli Stati Uniti dal 2020”.
La TED trasforma i tessuti dell’orbita, portando a segni clinici e sintomi che impattano pesantemente sulla salute e sulla qualità di vita dei pazienti quali infiammazione, proptosi (occhio sporgente), diplopia (visione doppia), retrazione palpebrale, dolore. Nei casi estremi si registrano compromissione del nervo ottico, grave compromissione della funzione visiva, danni corneali e persino perdita della vista.
“Dal punto di vista chirurgica- ha quindi sottolineato Quaranta Leoni- è fondamentale che ci siano degli esperti della materia capaci di gestire il paziente a 360 gradi dal punto di vista della chirurgia orbitaria, per la decompressione, dello strabismo e della chirurgia palpebrale”.
La TED, ha detto ancora l’esperto alla Dire, è una malattia “relativamente rara e comunque meno rara di altre malattie di cui spesso si parla, come il morbo di Crohn o la miastenia grave. Ha una incidenza di circa 9 casi ogni 10mila pazienti, ma chi si occupa nella pratica di questa patologia sa che il numero di pazienti affetti in realtà è maggiore.
La TED è una malattia che incide sulla qualità della vita dei pazienti, che spesso hanno un problema di accettazione, ma anche da un punto di vista dei costi per le terapie chirurgiche, a volte complesse- ha concluso l’esperto- che ricadono sul paziente stesso e sul sistema sanitario nazionale”.
Tra i punti critici della patologia, è emerso dall’incontro organizzato da Motore Sanità, un primo elemento è rappresentato dalla scarsa conoscenza della malattia che causa un’elevata difficoltà diagnostica, specie nelle fasi iniziali, ostacolando una rapida ed appropriata presa in carico dei pazienti.
Questo aspetto, associato alla mancanza di registri nazionali specifici per questa malattia, pone nella stima puntuale dei pazienti affetti da TED nel contesto italiano. Un altro elemento critico è l’interesse multiprofessionale che caratterizza la TED: in particolare in termini di competenze specialistiche tra endocrinologia ed oculistica, che rende necessaria una risposta assistenziale per reti multidisciplinari efficace, in grado di superare le attuali barriere.
“A tutt’oggi- hanno evidenziato infine gli esperti- risulta fondamentale in questa ottica, censire e riorganizzare la rete assistenziale stabilendo quali e quanti centri ad alta specializzazione possono avere competenza per rivedere i percorsi appropriati, creando connessioni con i centri a più bassa intensità di cura e con il territorio”. Un buon esempio attuale è rappresentato dal network EUGOGO (European Group On Graves Orbitopathy).
