Adrenoleucodistrofia, il 12 novembre a Napoli la presentazione del libro ‘Vite di Cristallo’

Domenica 12 novembre 2023, alle ore 18:30, si terrà a Napoli la presentazione del libro “Vite di Cristallo” (Rubbettino Editore), della scrittrice calabrese Francesca Lagatta, già autrice di “Sanità Organizzata” (Falco Editore) e giornalista di LaC News24.

L’evento si svolgerà nella sede di Confartigianato di Via Medina, al numero civico 63. “Vite di cristallo” racconta la storia di coraggio e di amore tra una madre, Anna Cervati, e il figlio, Emanuele De Bonis, affetto da adrenoleucodistrofia.

Quest’ultimo ha combattuto contro la malattia per quarantuno anni, tra atroci sofferenze, e si è spento lo scorso 1° settembre, lasciando un’impronta indelebile della sua esistenza. L’opera ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica circa le drammatiche condizioni in cui sono costretti a vivere i malati e le loro famiglie, in particolar modo quelle che combattono contro malattie altamente invalidanti e degenerative, come l’adrenoleucodistrofia, che portano, molto spesso, all’emarginazione sociale.

Oltre all’autrice, saranno presenti: Anna Cervati, madre di Emanuele De Bonis; Enrico Inferrera, presidente nazionale ANCoS; Valentina Fasano, presidente nazionale AIALD, Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia; Marina Melone, Professore di Neurologia Università della Campania “Luigi Vanvitelli”, Referente MetabERN (Rete Europea per le Malattie Ereditarie Metaboliche); Leonardo Lasala, giornalista.

Sinossi “Vite di Cristallo”

Anna Cervati è una donna fragile nel corpo e forte nell’anima. Combatte per tutta la vita contro il destino avverso. Dapprima ha un’infanzia drammatica, segnata dal rapporto freddo e distaccato con la madre, poi vive un’adolescenza turbolenta a causa di un amore costellato di delusioni e tradimenti. Quando poi, finalmente, sposa l’uomo della sua vita, ancora giovanissima, rinunciando anche al sogno di diventare una modella, spera di poter vivere quella felicità inseguita da tempo e mai assaporata. Crede di averla raggiunta quando diventa madre di due bambini, voluti con tutte le sue forze.

Il suo tempo scorre sereno in un piccolo paesino della provincia cosentina, mentre il chiasso dei pargoli che giocano nel salotto di casa riempie le sue vene di gioia. Fino a quando, un giorno, il primogenito sembra andare in trance per qualche secondo. Anna non lo sa, ma quello è il punto preciso in cui andrà all’inferno con un biglietto di sola andata. Emanuele, questo è il suo nome, si scopre malato di adrenoleucodistrofia e i sedici, quando ha solo 8 anni, dicono ai suoi genitori che vivrà ancora per poco, tra atroci sofferenze.

Ma Anna si oppone alla diagnosi con tutta la rabbia che ha in corpo. Da quel momento in poi spenderà ogni secondo della sua esistenza per strappare il figlio dalle grinfie della morte. Il loro diventerà un legame unico, simbiotico, che anima le pagine di questo libro e trascina i lettori nel loro mondo, intriso di solitudine, dolore, ma anche di amore sconfinato, che disintegra i muri del tempo e dello spazio. Vite di cristallo è un potente inno alla vita.