Napoli. “Abbiamo deciso di regalare ad altri bambini i giocattoli con cui nostro figlio non riesce, per la patologia della quale soffre, a giocare”.
Cosi’ i genitori di Luigi, un bambino di 29 mesi di Napoli affetto da paralisi cerebrale infantile di tipo spastico-distonico, con disturbi gastroenterici e dell’umore annunciano la loro decisione di mettere a disposizione di altri bambini i giocattoli che finora sono arrivati al loro bimbo. Valentina e Marino, i genitori del bimbo, spiegano che la malattia e’ “una tragedia che in Italia colpisce una nuova vita ogni 500 nascite.
Qualcuno insiste nel definirli “bambini speciali” , termine che non condividiamo. Per la nostra esperienza e di altri genitori che abbiamo conosciuto, sono solo bambini sfortunati, danneggiati irrimediabilmente durante il parto.
Quelli come Luigi sono bambini che affrontano con i genitori un quotidiano doloroso e faticoso: fatto di ricoveri ospedalieri, visite specialistiche, sedute di fisioterapia, psicomotricita’, logopedia, consulenze sulla deglutizione, che spesso corrono con il fiato in gola al pronto soccorso, che praticano terapie complicate, che convivono con distonie dolorose e notti in bianco. A questo bisogna aggiungere la burocrazia delle ASL e la scarsa professionalita’ di alcuni dei centri delegati alla realizzazione dei dispositivi atti a facilitare la deambulazione e la gestione fisica del bambino.
Soprattutto manca, perlomeno qui in Campania, un coordinamento sanitario centralizzato per seguire i loro bisogni. Altro che bambini speciali”. I due genitori spiegano che per il giocattolo da ritirare non e’ previsto nessun contributo, ma devono solo essere sicuri che “vada a un bambino speciale o indigente – dicono – e che non diventi merce. Basta inviare una nota a [email protected] per scegliere il giocattolo e poi richiedere il numero del giocattolo scelto”.
