A soli otto anni il piccolo Luis Walker, malato di fibrosi cistica, ha preso carta e penna per chiedere all’azienda farmaceutica Vertex Pharmaceuticals che venga abbassato il prezzo di un farmaco per lui importante, il lumacaftor/ivacaftor. Non solo, Luis ha anche sollecitato che la terapia diventi disponibile attraverso il sistema sanitario inglese (Nhs). Nella missiva, scritta a mano al vicepresidente di Vertex Rebecca Hunt, Luis ha scritto: “Avete la medicina che puo’ farmi sentire molto meglio e potrebbe evitarmi di trascorrere cosi’ tanto tempo in ospedale, per favore commercializzatela nel mio Paese. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, so che capireste e abbassereste il prezzo”. Il medicinale e’ stato approvato, come ricorda la Bbc, dall’Agenzia europea per i medicinali (Ema) nel novembre 2015 ma non e’ stato ancora raggiunto un accordo sui costi con il Servizio Sanitario Nazionale inglese. Nel rispondere al piccolo, l’azienda ha detto che “condivide la frustrazione” di Luis e delle migliaia di persone in Inghilterra che attendono l’accesso al farmaco. E se il mese scorso, il segretario alla salute Matt Hancock ha invitato Vertex a rompere l’impasse, l’Nhs ha dichiarato di aver proposto un accordo quinquennale che consentirebbe a Vertex di ottenere entrate nella regione per 500 milioni di sterline nei prossimi cinque anni e per oltre 1 miliardo di sterline nei prossimi 10. A maggio, Luis e’ stato tra le centinaia di bambini affetti da fibrosi cistica a scrivere al primo ministro inglese Theresa May per chiedere l’accesso al farmaco, che potrebbe cambiargli la vita e che si ritiene sia appropriato per circa il 50% dei pazienti. “Caro Luis mi dispiace di sentire che non stai molto bene e che devi trascorrere tanto tempo in ospedale. Dev’essere molto dura per te e la tua famiglia – e’ stata la risposta – sono determinata a fare cio’ che posso perche’ si arrivi ad avere accesso al farmaco”.
A soli 8 anni malato di fibrosi cistica scrive all’azienda farmaceutica: ‘Abbassate il prezzo della mia medicina’
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