Pazienti onco-ematologici velisti, medici loro equipaggio

Milano. Affrontare una nuova quotidianità e aderire con costanza alle terapie sono aspetti che mettono a dura prova chiunque sia affetto da una patologia.

La stanchezza fisica, oltre che psicologica, può rendere difficoltoso il percorso di cura sia per i pazienti sia per i caregiver. Dalla necessità di offrire loro uno spunto importante per la riabilitazione nascono i due progetti che AIL Brescia ha lanciato venerdì scorso.

Le iniziative promosse si rivolgono ad adulti e bambini con malattia onco-ematologica in trattamento o follow-up e propongono attività di velaterapia. sAIL Camp e Progetto Itaca, questi i nomi dei programmi, porteranno centinaia di pazienti in tutta Italia a riscoprire la bellezza della vita e l’importanza dello stare immersi nella natura con giornate trascorse in barca a vela sui più grandi laghi del nostro Paese.

A bordo saranno presenti anche skipper esperti che garantiranno un’esperienza vissuta in tutta sicurezza e un’equipe medica multidisciplinare formata da clinici, psicologi e nutrizionisti con cui confrontarsi in un ambiente decisamente diverso rispetto all’ambulatorio medico.

“I pazienti provano la bellissima sensazione di navigare e riprendere simbolicamente il timone della propria vita, dato che, con l’aiuto degli skipper, vengono messi anche alla guida dell’imbarcazione”, ha spiegato il dottor Giuseppe Navoni, presidente di AIL Brescia, durante la giornata di lancio dei progetti.

“Inoltre c’è un rovesciamento di ruoli: se in ospedale i pazienti sono soggetti ai comandi di medici e infermieri, in barca sono loro a dare ordini all’equipe, che dunque funge da equipaggio.

Si crea perciò un clima che dà fiducia, speranza e voglia di vivere ai pazienti; tutti elementi, questi, che concorrono al benessere psicologico e a una migliore aderenza al percorso terapeutico, perché ci si ricorda quanto sia importante stare bene per godersi appieno giornate come quelle che promuoviamo”.

Le iniziative partiranno dal 24 maggio e continueranno fino agli inizi di settembre. Progetto Itaca condurrà i pazienti per uscite di una sola giornata su laghi come quello di Garda, di Como, d’Iseo e Lugano, mentre sAIL Camp prevede l’organizzazione di cinque weekend con pernottamento esterno.

In particolare, il primo fine settimana sarà dedicato ai caregiver. “Abbiamo compiuto questa scelta perché sappiamo che la sofferenza che provano e il peso psicologico che portano sono pari a quelli dei malati”, ha sottolineato il dottor Navoni. “Dedicare a queste persone uno spazio più ampio serve a ricordare l’importanza di prendersi cura anche di loro stesse.

In questi ultimi anni è aumentata l’attenzione nei confronti dei caregiver e su questa scia si innesta anche la decisione di organizzare un weekend tutto per loro”.

Le iniziative sono completamente gratuite per i pazienti, mentre ai familiari che partecipano viene chiesto un piccolo contributo economico. Oltre alle attività strettamente legate a come si manovra una barca a vela, sAIL Camp e Progetto Itaca contemplano anche momenti di trekking e di educazione alimentare perché, come ha rimarcato il dottor Navoni, “la prevenzione passa per una dieta sana e corretta”.

La scelta della vela come sport da proporre ai pazienti origina dal fatto che si tratta di un’attività che può essere praticata da tutti, a prescindere dall’età, e dunque non comporta differenze per adulti e bambini.

Le passate edizioni dei due progetti hanno ricevuto il plauso di coloro che hanno aderito, tanto da spingere AIL Brescia a replicare le iniziative non solo per quest’anno, ma anche per i prossimi.
“Abbiamo avuto riscontri straordinari”, ha raccontato il dottor Navoni. “In momenti come questi, la gente non pensa più alle sedute di chemioterapia o alle visite di controllo, ma solo al fatto che esistono degli spazi per godersi la vita”. L’impatto psicologico è dunque notevole.

“Abbiamo registrato un netto miglioramento della qualità della vita e un aumento della voglia di vivere. Diminuisce il timore e il pensiero della morte, cresce la fiducia in sé stessi. È importantissimo che psicologicamente il paziente sia in grado di reagire, perché la depressione favorisce l’avanzamento della malattia e dobbiamo contrastarla con ogni mezzo a nostra disposizione”, ha aggiunto il dottor Navoni.

“Su questo aspetto è aumentata anche l’attenzione delle istituzioni: la ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha deciso che il Progetto Itaca entri in uno studio anche con patologie diverse da quelle onco-ematologiche attraverso la velaterapia. Verrà dunque finanziata una raccolta di dati in modo da dare maggiore sostanza alle informazioni che abbiamo raccolto negli anni”.

Attraverso le uscite in barca, pazienti e caregiver avranno un’occasione speciale per ricominciare a tornare a una nuova normalità e lo faranno in un contesto che favorirà l’entrata in relazione con sé stessi e con il proprio vissuto anche grazie al confronto con gli altri.

“Il ritorno alla vita di questi malati per noi è fondamentale”, ha concluso il dottor Navoni. “Il Progetto Itaca, in particolare, rappresenta il viaggio di Ulisse, che ha peregrinato per dieci anni prima di tornare a casa.

Come lui, anche i pazienti onco-ematologici affrontano un lungo percorso di terapia e il ritorno a casa, a Itaca appunto, è importante. Grazie a terapie innovative sempre più efficaci e al supporto psicologico garantito anche da progetti come questo e sAIL Camp, noi li aiutiamo a riprendersi in mano la propria vita”.