Napoli – Una storia di malattia a lieto fine diventata fiaba: la fiaba scritta da un padre per aiutare la ricerca scientifica sul neuroblastoma, prima causa di morte per malattia in età prescolare e il più comune dei tumori pediatrici dopo le leucemie e i tumori cerebrali.
Il testo si intitola “La mia vita a 300 all’ora”, lo ha scritto il napoletano Pasquale Mele, ed è tratto dall’omonimo libro sempre a firma di Mele, sempre a sostegno della ricerca promossa dall’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma.
Un progetto per l’infanzia
“La mia vita a 300 all’ora” rimanda alla corsa di Pasquale Mele per la vita del figlio Antonio, colpito durante l’infanzia da un neuroblastoma e oggi diciannovenne libero dalla malattia.
Il testo è pensato, ad esempio, come lettura per l’infanzia. Ed è rivolto anche alle scuole, in particolare alla scuola primaria e alla secondaria di primo grado.
Di più, “la fiaba si presta per essere interpretata e recitata da bambine e bambine”, si legge nell’introduzione. Un modo per sensibilizzare l’infanzia al valore della ricerca scientifica da sostenere per cure sempre più efficaci: “I bambini per i bambini” è, dunque, il nome che l’autore dà a questa iniziativa concepita come progetto editoriale, solidale ed educativo.
Il testo è inoltre dotato di un codice, un QR Code, che ne consente l’ascolto per la voce dell’attore Alessandro Incerto.
La trama della fiaba in breve
Secondo la metafora usata nella fiaba, “il lupo cattivo si chiama Neuroblastoma, una bruttissima malattia infantile, e i cacciatori sono i medici dell’Ospedale pediatrico Gaslini di Genova che per sei mesi hanno lavorato alla ricerca di una cura per Antonio”, scrive Pasquale Mele a margine del suo testo.
L’autore, meccanico preparatore di auto da corsa, racconta nella fiaba di un’altra corsa particolare: “[…] magari – prosegue Mele – un’auto velocissima l’ho costruita per la pista, ma credetemi che per salvare mio figlio ho corso tanto, anzi tantissimo. Almeno a 300 all’ora”.
Da qui l’incontro con le professioniste e i professionisti del Gaslini di Genova diventati nella fiaba i “cacciatori” che alla fine trovano e sconfiggono il “lupo” che aveva “rapito” Antonio.
Una testimonianza d’amore, ma anche di fiducia nella medicina e nella ricerca scientifica. Alla base di tutto, una storia di vita vera.
In aiuto alla ricerca sul neuroblastoma
“La mia vita a 300 all’ora” è anche un atto di generosità: il ricavato – si specifica nel testo – “è interamente devoluto alla ricerca scientifica pediatrica”, cioè alla ricerca promossa dall’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma.
La fiaba si può scegliere dal sito dell’associazione, www.neuroblastoma.org, sezione “ANB STORE”, “Letture di speranza”.
L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
L’associazione nasce il 23 luglio del 1993 scegliendo come sua sede legale e “naturale” l’istituto “Giannina Gaslini” di Genova. Le sue origini si legano alla volontà di madri e padri che hanno vissuto l’esperienza di malattia delle proprie figlie e dei propri figli, ma anche su impulso di oncologi frustrati dagli scarsi successi terapeutici ottenibili in quegli anni.
Dal 1996, l’associazione è presieduta da Sara Costa, socia fondatrice e mamma di Luca, bambino non sopravvissuto al neuroblastoma.
Nel 1998, sempre con sede legale al “Gaslini”, nasce invece la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, ramo scientifico dell’associazione deputato a selezionare e a finanziare i progetti di ricerca approvati.
L’associazione si propone di promuovere progetti scientifici per la cura del neuroblastoma e dei tumori cerebrali pediatrici. Da qui anche il piano strategico 2025-2028 a sostegno di filoni di ricerca innovativi.
Le iniziative di raccolta fondi sono tante. Si tratta di attività basate su logiche di rete, di cooperazione, sull’impegno di madri e padri attivi in diverse parti d’Italia, di molte altre persone desiderose di fare la propria parte, ma anche di realtà istituzionali e di aziende, sempre con l’obiettivo comune di dare un motivo di speranza in più alle bambine e ai bambini in attesa di nuove cure.
Le iniziative dell’associazione come, ad esempio, le tradizionali campagne di Natale e di Pasqua sono, inoltre, caratterizzate dal marchio “Donare con fiducia”, conferito dall’Istituto Italiano della Donazione (IID) secondo percorsi di certificazione annuale attestanti trasparenza, efficacia e correttezza.
Il “Bambino con l’imbuto” contraddistingue il logo dell’associazione: un’immagine di gioia nonostante il dolore; la gioia dell’infanzia da incoraggiare anche attraverso la ricerca.
Altre informazioni sull’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma si possono trovare sul sito web www.neuroblastoma.org, e sui loro canali Facebook, Instagram, X, Linkedin e YouTube.
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Commenti (1)
Questo articolo parla di una storia molto toccante e importante per la ricerca sul neuroblastoma. La fiaba scritta da Pasquale Mele è un modo interessante per avvicinare i bambini a temi così seri. È bello vedere come la comunità si unisce per sostenere la ricerca scientifica.