Antonio è un bambino di 4 anni, affetto da una malattia degenerativa, la SMA1 che compromette respirazione, deglutizione e mobilità.
La salvezza per il piccolo c’è e si chiama terapia Zolgensma il cui costo però è di 2 milioni e mezzo di euro. E non è stato facile ottenerla gratis, per l’Aifa, Antonio, non ne aveva diritto. Lo racconta in diretta telefonica a La Radiazza la mamma di Antonio, la signora Stella originaria di Cercola trasferitasi a Monfalcone, in Friuli, per poter meglio seguire le cure del figlio:
“La malattia cominciò a manifestarsi quando Antonio aveva 6 mesi di vita. Man mano le cose sono andate sempre peggio, è stato un calvario. Cercavamo di far arrivare la cura Zolgensma in Italia da due anni poi è arrivata ma con dei paletti e Antonio per peso ed età non vi rientrava. I medici dell’ospedale di Trieste non se la sono sentita di prendersi responsabilità ma grazie a quelli del Santobono di Napoli, dove Antonio era in cura due anni fa, e grazie allo spirito battagliero della sindaca di Monfalcone ce l‘abbiamo fatta e a mio figlio è stato somministrato il farmaco. Ora è sotto osservazione. Ci vorranno dei mesi per ottenere degli effetti. Ora aspettiamo e speriamo.”.
“Emozionatissimi per questa storia e per come si è evoluta dal Friuli per poi ritornare a Napoli. Ci auguriamo che la vicenda di Antonio dia forza ad altre famiglie e apra uno spiraglio affinché ci siano meno barriere burocratiche per tutti i piccoli pazienti che necessitano di questo costosissimo farmaco.” – il commento del Consigliere Regionale di Europa Verde Francesco Emilio Borrelli e del conduttore radiofonico Gianni Simioli.
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Articolo pubblicato da Rosaria Federico il giorno 24 Novembre 2021 - 11:54
