E’ morta Sofia, la bimba ‘farfalla’ simbolo del metodo Stamina

Dopo anni di lotta contro una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica, non ce l’ha fatta Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. La piccola, che aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia e al centro di battaglie legali per riprenderle prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali, aveva commosso gli italiani, anche tramite dei video mostrati in una nota trasmissione televisiva e dai genitori su Facebook, nei quali si mostravano presunti miglioramenti della piccola. A darne notizia sono la mamma e il papa’ tramite i social network.
“Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia – scrivono la mamma Caterina Ceccuti e papa’ Guido De Barros – e’ volata in cielo, direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste piu’ dolore, c’e’ solo l’amore. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e che la ricorderanno nelle loro preghiere”. La bimba, soprattutto nelle fasi principali della vicenda, era stata la protagonista di una sorta di ‘campagna’ per consentire l’accesso a quello che veniva definito il protocollo Stamina. Per lei si erano mobilitati anche personaggi noti, come Adriano Celentano e Fiorello, e in seguito al tam tam mediatico il ministro della Sanita’ Renato Balduzzi nel 2013 emise un comunicato nel quale si dava via libera al proseguimento delle infusioni dopo una prima che era stata gia’ effettuata a Brescia.
“Sto seguendo personalmente e da molti giorni questa vicenda perche’ la soluzione da dare sia rispettosa delle leggi e delle esigenze di sicurezza scientificamente accertate- scriveva Balduzzi- la soluzione che abbiamo suggerito potra’ consentire alla piccola Sofia di proseguire con il trattamento gia’ iniziato con la prima infusione a condizione che i suoi genitori diano il consenso informato”. Negli ultimi anni mamma Caterina, giornalista e scrittrice, e papa’ Guido hanno dato vita alla Onlus ‘Voa Voa, amici di Sofia’, associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie orfane di cure. Numerosi i progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca dell’ospedale pediatrico fiorentino Meyer.