La lettera di un malato di Sla: 'E' il mio ultimo Natale, mi sono state negate cure sperimentali'

 

 

 

"Questo sara' il mio ultimo Natale.

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La mia vita e' giunta al capolinea. Da quasi quattro anni sono ammalato di Sla, malattia incurabile che ha reso la mia esistenza un calvario improponibile. Auguro a tutti voi un futuro ricco di salute. Lascio due fotografie in ricordo dei tempi felici". Lo scrive sul proprio profilo Facebook un ex sportivo udinese, Dario Del Fabro, 62 anni. gia' rugbista poi titolare di una nota palestra in citta', che racconta sul quotidiano Messaggero Veneto la storia della sua malattia, rivelando che il Tribunale gli ha negato la possibilita' di curarsi con un farmaco sperimentale.
"Si chiama GM 604 - afferma del Fabro nell'intervista - ed e' un farmaco testato negli Stati Uniti. Il problema e' che nel 2016 era ancora in fase di sperimentazione. L'avvocato calabrese Fabio Trapuzzano, tuttavia, e' riuscito a ottenere per sei pazienti il via libera alla sua adozione da parte di altrettanti tribunali, da Napoli a Macerata". Ma il giudice civile del Tribunale di Udine non ne permise l'utilizzo: "Il ricorso, urgente e cautelare, e' stato rigettato. Nel motivare l'ordinanza, il giudice ha parlato di efficacia non comprovata del farmaco e sostenuto la necessita' di uno studio di dimensioni piu' ampie. Trattandosi di decisione lasciata alla discrezione del giudice l'avvocato mi aveva consigliato di spostare la residenza a Napoli. Mi rifiutai, sbagliando. Lo feci per non tradire la mia udinesita' e questo e' il risultato".
Raccontando il suo calvario, Del Fabro confessa anche di aver pensato all'eutanasia: "A un certo punto, ho pensato anche all'ipotesi di andare in Svizzera. A una morte assistita, si', perche' questa e' una vita insopportabile e anche le cose piu' banali diventano una fatica. Si dipende in tutto e per tutto dagli altri. Poi, pero', ci ho ripensato: non e' una scelta che intendo fare, prioritariamente per i miei figli", conclude.